특수학교에서 원예치료 수업을 진행하던 첫 해, 교실에 들어서자마자 한 아이가 책상에 머리를 세게 박는 장면을 목격했습니다. 당시 초보 강사였던 저는 그 광경에 말 그대로 얼어붙었습니다. 선생님들은 익숙한 듯 대처하셨지만, 저에게는 큰 충격이었습니다. 그렇게 시작된 특수학교 수업이 9년째 이어지면서, 저는 해마다 아이들의 증세가 점점 심해지는 것 같다는 느낌을 지울 수 없었습니다. 실제로 최근 10년 사이 자폐스펙트럼 장애 진단을 받는 아이들이 3배에서 4배 가량 증가했다고 합니다.
자폐스펙트럼 장애란 무엇인가
자폐스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)는 신경발달장애의 일종으로, 두 가지 발달 영역의 결핍과 한 가지 과잉 행동 패턴으로 정의됩니다. 여기서 신경발달장애란 뇌의 성장 과정에서 특정 기능의 발달이 또래와 다른 경로로 진행되는 상태를 의미합니다.
먼저 결핍된 두 영역을 살펴보면, 첫째는 사회적 관계 형성 능력입니다. 눈 맞춤, 감정 공유, 또래와의 상호작용 같은 사회성 발달이 현저히 지연되는 특징을 보입니다. 둘째는 의사소통 능력으로, 언어 표현과 이해 모두에서 어려움을 겪습니다. 반면 없어야 할 것이 있는 경우는 반복적이고 강박적인 행동 패턴입니다. 빙빙 도는 행동, 펄쩍펄쩍 뛰기, 장난감을 일렬로 배열하는 등의 상동행동(stereotyped behavior)이 이에 해당합니다(출처: 대한소아청소년정신의학회).
과거에는 '자폐증'이라는 단일 진단명을 사용했지만, 현재는 '스펙트럼'이라는 개념이 도입되었습니다. 스펙트럼이란 증상의 정도가 연속선상에 있다는 의미로, 경증부터 중증까지 다양한 수준을 포괄합니다. 이러한 진단 기준의 변화로 인해 과거에는 진단받지 못했던 고기능 자폐 아동들도 이제는 ASD로 분류되고 있습니다.
제가 9년간 특수학교에서 만난 아이들도 각각 너무나 다른 모습이었습니다. 어떤 아이는 말은 유창하지만 타인의 감정을 전혀 읽지 못했고, 어떤 아이는 비언어적 소통만 가능했지만 식물을 만질 때만큼은 편안해하는 모습을 보였습니다. 이처럼 자폐스펙트럼 장애는 '하나의 증상'이 아니라 '다양한 특성의 조합'으로 이해해야 합니다.
자폐스펙트럼 장애가 증가하는 이유
2010년부터 2020년까지 10년 동안 자폐스펙트럼 장애 유병률은 3~4배 증가했습니다. 과거에는 200명 중 1명 정도였던 발생률이 현재는 100명 중 2~3명 수준으로 높아진 것입니다(출처: 보건복지부). 이러한 급격한 증가에는 크게 두 가지 원인이 있다고 알려져 있습니다.
첫 번째 원인은 진단 기준의 확대입니다. '스펙트럼' 개념이 도입되면서 진단의 폭이 넓어졌고, 과거에는 '좀 특이한 아이' 정도로 여겨졌던 고기능 자폐 아동들도 진단을 받게 되었습니다. 또한 자폐에 대한 사회적 인식이 높아지면서 조기 선별 검사가 활성화되고, 부모들의 관심도 증가한 것도 한 요인입니다.
두 번째는 환경적 요인입니다. 특히 주목할 만한 것은 플라스틱 속 화학물질의 영향입니다. 플라스틱에 포함된 프탈레이트(Phthalate)와 비스페놀A(BPA) 같은 내분비계 교란물질이 태아와 영유아의 신경 발달에 부정적 영향을 미친다는 연구 결과들이 축적되고 있습니다. 여기서 내분비계 교란물질이란 호르몬 체계를 방해하여 정상적인 발달을 저해하는 화학물질을 말합니다. 이러한 물질에 꾸준히 노출된 아이들은 사회성 발달 영역에서 특히 취약해질 위험이 높아집니다.
일각에서는 진단 기준 변화만으로 설명하려는 시각도 있지만, 제 경험상 아이들의 증상 심각도 자체가 과거와 달라진 것은 분명합니다. 9년 전 처음 수업을 시작했을 때와 비교하면, 최근 몇 년 사이 만난 아이들 중 자해 행동이나 극심한 감각 과민을 보이는 경우가 눈에 띄게 늘었습니다. 단순히 '진단을 더 많이 하게 되어서'만은 아닌 것 같습니다.
치료와 조기개입의 중요성
자폐스펙트럼 장애는 이미 다양한 치료 방법이 개발되어 있으며, 핵심은 아이의 특성에 맞게 치료를 배치하는 것입니다. 효과적인 치료 접근법은 다음과 같습니다:
- 응용행동분석(ABA): 긍정적 행동을 강화하고 문제 행동을 감소시키는 체계적 접근
- 언어치료: 의사소통 능력 향상을 위한 개별화된 프로그램
- 감각통합치료: 감각 과민이나 둔감을 조절하는 훈련
- 사회성 기술 훈련: 또래와의 상호작용 능력을 키우는 그룹 활동
특히 중요한 것은 조기개입입니다. 30개월 아동의 사례를 보면, 처음에는 말을 전혀 하지 못했지만 음악에 맞춰 율동하는 것을 좋아했습니다. 부모가 아이가 좋아하는 동요를 활용한 놀이 프로그램에 참여하면서 엄마와의 상호작용이 늘어났고, 이후 언어 발달도 자연스럽게 따라왔습니다. 이처럼 아이의 강점과 흥미를 파악하여 그것을 발판으로 삼는 것이 핵심입니다.
제가 원예치료 수업에서 경험한 바로는, 식물을 만지고 흙을 만지는 감각 활동이 많은 아이들에게 안정감을 주었습니다. 말로 소통하기 어려운 아이들도 식물에 물을 주거나 씨앗을 심는 활동을 통해 성취감을 느끼고, 점차 저나 또래 친구들과 눈을 맞추기 시작했습니다. 개인적으로는 이런 비언어적 치료 방법도 충분히 효과적이라고 생각합니다.
아이의 고유한 발달 시간표 존중하기
라고 생각하는 분들도 있는데, 저는 자폐스펙트럼 아이들을 '고쳐야 할 대상'이 아니라 '다른 방식으로 세상을 경험하는 개인'으로 바라보는 관점이 먼저라고 봅니다. 아이를 무작정 비장애인의 기준에 맞추려 하기보다, 그 아이만의 발달 속도와 특성을 존중하는 것이 중요합니다.
어떤 아이는 6세가 되어도 말을 못 하다가 8세에 갑자기 문장으로 말하기 시작하기도 합니다. 또 어떤 아이는 글은 유창하게 쓰지만 대면 대화는 평생 어려워할 수도 있습니다. 이런 차이를 '지연' 혹은 '결핍'으로만 볼 것이 아니라, 각자의 고유한 발달 경로로 인정해야 합니다.
일반적으로 자폐 아동은 사회성이 부족하다고 알려져 있지만, 제 경험상 이건 '사회성이 없는 것'이 아니라 '다른 방식의 사회성'입니다. 어떤 아이는 사람보다 식물과 더 깊이 교감했고, 어떤 아이는 언어보다 그림으로 자신의 감정을 훨씬 풍부하게 표현했습니다. 비장애인의 소통 방식만을 정상으로 규정하는 것 자체가 편견일 수 있습니다.
라는 의견도 있지만, 실제로 장기간 아이들과 함께하다 보니 각 아이가 세상을 느끼는 방식 자체가 근본적으로 다르다는 것을 알게 되었습니다. 청각 과민이 있는 아이에게 복도의 발소리는 고문일 수 있고, 촉각 예민성이 있는 아이에게 포옹은 불편함일 수 있습니다. 이런 차이를 이해하고 환경을 조정해주는 것이 '치료'보다 선행되어야 한다고 생각합니다.
특수교육 현장에서 9년을 보내며 느낀 점은, 비장애인 사회의 인식 변화가 가장 시급하다는 것입니다. 자폐 아동을 '불쌍한 존재'나 '문제아'로 보는 시선에서 벗어나, 다양성의 한 형태로 받아들이는 교육이 학교와 지역사회에서 지속적으로 이루어져야 합니다. 그래야 이 아이들도 각자의 방식으로 사회의 일원으로 참여할 수 있는 길이 열릴 것입니다.
자폐스펙트럼 장애 아동과 가족을 위한 사회적 지원 체계도 더욱 확충되어야 합니다. 2026년까지 예약이 밀려 있다는 전문 병원의 현실은, 그만큼 도움이 필요한 가정이 많다는 반증입니다. 조기 진단과 개입이 중요한데 접근성이 이렇게 낮다면, 골든타임을 놓치는 아이들이 계속 생길 수밖에 없습니다. 아이들 각자가 가진 잠재력을 꽃피울 수 있도록, 치료 인프라 확대와 더불어 인식 개선 교육에도 사회가 함께 나서야 할 때입니다.